Хурса Алиса Сергеевна, 2006 года рождения, больна тирозинемией первый тип.

Впервые на Украине был поставлен такой диагноз.

Начиналось все не так страшно. В шесть месяцев незначительно увеличился живот. В поликлинике сдали все необходимые анализы, и пошло поехало. Около года ребенок большую часть времени проводил в больницах, для установления диагноза. Год диагноз поставить не могли. Беспрерывно принимала различное медикаментозное симптоматическое лечение, но самочувствие лишь ухудшалось. Постепенно увеличивались печень, селезенка и почки. Алиса стала менее подвижна, теряла вес, перестала расти при том, что умственное развитие не пострадало.

Спустя год наконец-то поставили диагноз и выяснилось, что ни препаратов, ни специального питания, которые нужны ребенку пожизненно в Украине нет, так как нет больных тирозинемией. Алиса первая. Есть препарат (Орфадин) и питание (XPTM Maxamaid Nutricia , безбелковые продукты) за рубежом. При постоянном приеме этих препаратов у ребенка есть надежда на жизнь. Но стоимость: лекарство – 15 000 $ в год, специальная смесь – 5 000$ в год, безбелковое питание (например, печенье )– 30 $ за килограмм; и отсутствие необходимой продукции в Украине перечеркивают всякие надежды . Обращались за помощью к государству, но безрезультатно.

Если читателям сайта известно что-либо о препаратах или о безбелковом питании, а именно где и как можно купить, большая просьба сообщить родителям по ниже указанным контактам.